Podcast| En Coloc' : vivre avec ma sclérose en plaques | Sybel

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« Oui quand elle m’en fait baver je râle et je ne suis pas contente mais c’est vraiment comme une colocation. Elle a ses règles, j’ai les miennes, finalement quand on arrive à s’harmoniser on cohabite toutes les deux super bien ».
Aurélie, Jean-Pasca
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12 - Ludovic, en coloc' avec sa sclérose en plaques

Le leitmotiv de Ludovic : la positive attitude. Le jour où la SEP entre dans son existence, il ne voit aucune raison de changer sa façon de vivre. Bénévole depuis des années dans des tas d’associations, il crée sa propre structure pour parler de la SEP et surtout se lance des défis sportifs hors du commun qu’il apprend à gérer avec modérations au fur et à mesure de sa colocation avec la sclérose en plaques. Pour compléter le témoignage de Ludovic, vous entendrez les conseils sur le dépassement de soi d’un autre champion des défis, atteint par la mucoviscidose. Paul Fontaine, marathonien et conférencier, coach et préparateur mental. « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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11 - Marine P., en coloc' avec sa sclérose en plaques

Après le déni, le refus de l’aide pour adulte handicapé, Marine a dû se rendre à l’évidence : la SEP a chamboulé sa vie et elle est aujourd’hui en chaise roulante. Mais hors de question de se laisser aller! D’abord pour sa fille et son compagnon, ensuite pour sa mère qui a elle aussi été diagnostiquée avec une sclérose en plaques, et enfin pour les passions de sa vie qui lui permettent de dépasser sa condition : la musique et la danse. Pour compléter le témoignage de Marine,  de notre expert pour s’appuyer sur les bienfaits de la musique sur la santé mentale et physique.  Alain Rattier, musicien et musicothérapeute. « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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10 - Alexandra, en coloc' avec sa sclérose en plaques

C’est à la suite de chocs émotionnels très forts, qu’Alexandra vit ses premières poussées. La sclérose en plaques perturbe alors très vite son quotidien, jusqu’à son aptitude à travailler. Mais Alexandra refuse de laisser la SEP prendre les commandes et elle va se réinventer pour que la coloc se passe le mieux possible. Pour compléter le témoignage d’Alexandra, vous entendrez les conseils de notre experte Véronique Carrette, Sophrologue et formatrice-thérapeute sur une bonne gestion de la fatigue quand on a la SEP.   « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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9 - Jérôme, en coloc' avec sa sclérose en plaques

Accepter un diagnostic. Difficile étape dans le parcours d’une vie avec une sclérose en plaques. Quand Jérôme apprend qu’il est malade, il a 55 ans. C’est tard et son existence est chamboulée. Mais ce chef d’entreprise battant s’appuie sur la sagesse et l’expérience pour une colocation apaisée avec sa SEP. « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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8 - Marine A., en coloc' avec sa sclérose en plaques

Pour Marine A., l’engagement est la clé. Elle s’est d’ailleurs lancée très jeune dans la sensibilisation à la sclérose en plaques. Il faut dire qu’elle n’avait que 14 ans quand elle a été diagnostiquée. Mais c’est justement la jeunesse qui lui a donné la force de se battre pour les autres, de réaliser ses rêves de voyages et de devenir patiente experte.  « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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7 - Claire, en coloc' avec sa sclérose en plaques

Claire ne lâche jamais rien : pour poursuivre ses études de médecine après son diagnostic, ses parents vont en cours à sa place quand la sclérose en plaques l’en empêche. Elle souhaite avoir un enfant : elle accouche de façon naturelle pour une totale maîtrise de son corps. Elle se destine à être psychologue mais la SEP n’est pas sa meilleure collègue : elle devient alors docteur en psychologie. Les embûches que lui pose sa maladie, Claire les contourne avec détermination et conviction pour en ressortir encore plus forte. « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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6 - Alizée, en coloc' avec sa sclérose en plaques

Était-ce prédestiné? En tout cas Alizée n’aurait sûrement jamais pensé faire le Raid des Alizés en Martinique quand à 28 ans la sclérose en plaques vient bouleverser sa vie! Aujourd’hui elle se réinvente tous les jours pour ne plus jamais laisser la SEP gagner la course! Pour compléter le témoignage d’Alizée, vous entendrez  les conseils de notre experte Audrey Martin, diététicienne nutritionniste et enseignante en activités physiques adaptées sur une bonne hygiène de vie quand on a la SEP.   « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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5 - Aurélie, en coloc' avec sa sclérose en plaques

Dès ses premiers symptômes, Aurélie décide de se lancer des défis : sportifs, familiaux, professionnels. Et à force de la défier, la SEP laisse chaque jour un peu plus Aurélie vivre pleinement les grands tournants de la vie. « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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4 - Sophie, en coloc' avec sa sclérose en plaques

La vie de Sophie a été totalement bouleversée le jour où la sclérose en plaques est apparue. Mais grâce à elle, elle a appris à fonctionner autrement. La musicothérapie notamment leur a permis de s’écouter, se parler presque pour une coloc plus apaisée.  « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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3 - Delphine, en coloc' avec sa sclérose en plaques

Delphine vit en coloc avec la sclérose en plaques depuis 15 ans. Après le choc du diagnostic, elle a très vite décidé de partager son humour décapant, sa vie avec la SEP et ses connaissances en sexologie pour cohabiter avec la maladie et surtout apporter de la joie et du savoir aux autres « SEPIENS » comme elle les appelle. Dans les chroniques de Delphine sur le site SEPAVENIR, pas de tabou et surtout beaucoup de rires ! « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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2 - Jean-Pascal, en coloc' avec sa sclérose en plaques

Jean-Pascal vit avec sa sclérose en plaques depuis 25 ans. Quand elle l’a forcé à se déplacer en chaise roulante, il a refusé catégoriquement. Après des mois de bataille physique et mentale faite d’exercices de musculation sur de la musique hard rock, il s’est remis sur ses jambes. Désormais il a un credo : se surpasser. « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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1 - Lucie, en coloc' avec sa sclérose en plaques

Lucie a mis du temps avant d’accepter sa colocataire envahissante. Plusieurs grosses poussées, dont une après son deuxième enfant, n’ont pas facilité les choses. Mais Lucie, pour retrouver et garder ses facultés, s’est tournée vers sa combinaison du bien-être physique et mental : le yoga. Sa pratique quotidienne lui permet aujourd’hui d’accepter sa SEP.  « En Coloc’ : vivre avec ma sclérose en plaques», une initiative de Celgene-Bristol Myers Squibb co-construite avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en plaques, Notre Sclérose et Sep Avenir. Les témoignages contenus dans ce podcast expriment l’opinion personnelle de leurs auteurs et n’engagent que ces derniers.  Ils ne représentent en aucun cas un avis médical et ne sauraient se substituer aux conseils d’un professionnel de santé.

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13 - Bande Annonce En Coloc' : vivre avec ma sclérose en plaques

« Oui quand elle m’en fait baver je râle et je ne suis pas contente mais c’est vraiment comme une colocation. Elle a ses règles, j’ai les miennes, finalement quand on arrive à s’harmoniser on cohabite toutes les deux super bien ».Aurélie, Jean-Pascal et Delphine ont un point commun : ils vivent avec une sclérose en plaques. La sclérose en plaques c’est cette maladie qui attaque le système nerveux central et impacte la qualité de vie en raison notamment de : symptômes moteurs,  troubles sensitifs  perturbations émotionnelles, psychologiques ou encore cognitives. Dans le podcast « En coloc', vivre avec ma sclérose en plaques » proposé par le laboratoire Celgene-Bristol Myers Squibb, tous partagent avec nous leurs espoirs, leurs envies, leurs doutes, leurs petits et leurs grands bonheurs. Ils nous racontent comment ils ont appris à avancer et grandir malgré ou même parfois grâce à elle. « Et bien j’ai détaché le fauteuil de moi et j’ai commencé à me mettre debout, au fur à mesure, tu commences à faire des pas, je vois que mon corps commence à changer, là c’est fantastique ».Rendez-vous une fois par semaine sur toutes les plateformes de podcast et sur le site de  Celgene-Bristol Myers Squibb www.bms.com/fr Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.